Transvården blir nationell högspecialiserad vård

Vad är nationell högspecialiserad vård?

Målet med nationell högspecialiserad vård (NHV) är vården ska få högre kvalitet och bli mer jämlik, oavsett var i landet man bor. För att få bedriva nationell högspecialiserad vård måste regionerna ansöka och få beviljat ett särskilt tillstånd hos Socialstyrelsen. Löpande utvärdering av vården och forskning är också en viktig del. Du kan läsa mer om vad nationell högspecialiserad vård är hos Socialstyrelsen. 

Varför vill Socialstyrelsen att den könsbekräftande vården ska vara nationell högspecialiserad vård?

Det har funnits, och finns fortfarande, stora problem med den könsbekräftande vården. Dessa vill Socialstyrelsen nu komma till rätta med genom att göra vårdområdet till nationell högspecialiserad vård.

Vården är ojämlik över landet. Det konstaterade Socialstyrelsen redan i en rapport 2010 och igen i en uppföljning av kunskapsstöden för vård vid könsdysfori 2016. Personalen inom den könsbekräftande vården delar bilden av problemet. Att vården ser olika ut beroende på var i landet man bor är något som även vi på RFSL och RFSL Ungdom lyft under lång tid. Bland annat gäller det väntetider, remissregler, kunskap hos personal och tillgång till behandlingar och hjälpmedel.

Uppdraget kommer även att vara att följa upp hur vårdtagare mår och skattar sin livskvalitet efter utredning och eventuell behandling, något som dagens könsdysforiteam har svårt att göra på grund av begränsade resurser. Att uppföljning blir en del av uppdraget gör det möjligt att utvärdera och förbättra vården mer systematiskt än idag.

De enheter som får tillstånd att bedriva nationell högspecialiserad vård ska även bedriva forskning. Det finns redan ett nationellt kvalitetsregister, Könsdysforiregistret, som bland annat registrerar samma mått och resultat som teamen ska rapportera till Socialstyrelsen årligen. Men nu ska enheterna ha ett tydligare forskningsuppdrag. Det kommer därför att finnas mycket bättre förutsättningar att bedriva forskning framöver.

Vilka delar av den könsbekräftande vården blir nationell högspecialiserad vård?

Könsdysforiutredning och viss könsbekräftande behandling blir nationell högspecialiserad vård. De könsbekräftande behandlingar som omfattas av tillståndet för nationell högspecialiserad vård är könsbekräftande underlivskirurgi för vuxna och stämbandskirurgi (för att höja röstläget) för vuxna. Dessa åtgärder ska alltså ske bara vid de nya enheterna.

De behandlingar som inte ingår i tillståndet är mastektomi (operation där man tar bort bröstvävnad), bröstförstoring, hårborttagning, borttagande av äggstockar, äggledare och/eller livmoder, förskrivning av hjälpmedel som bröstproteser, peruk och penisprotes samt fertilitetsbevarande åtgärder (som framför allt brukar innebära att man sparar könsceller: ägg respektive spermier). Dessa delar av vården kommer i stället att finnas lokalt. Könsbekräftande hormonbehandling blir påbörjad vid de nationella teamen, medan fortsatt behandling kommer endokrinologer och gynekologer i ens hemregion sköta. Röstträning påbörjas vid teamen och kan sedan fortsätta hos logoped (röstspecialist) lokalt. De endokrinologer, gynekologer och logopeder som ger fortsatt behandling ska ha nära samarbete med de nationella enheterna.

Det finns könsbekräftande behandlingar som inte specifikt är omnämnda i beslutet eller i underlaget för beslutet. Det gäller slipning av struphuvudet (att man kirurgiskt förminskar ”adamsäpplet”), att ta bort endast testiklar utan att skapa en vulva och vagina samt vaginektomi (att operera bort slidan). Vi vet inte om dessa ingrepp kommer att räknas som att de hör till tillståndet för stämbandskirurgi respektive könsbekräftande underlivskirurgi. Men vi ser ingenting som tyder på att man inte ska kunna få dessa behandlingar om man har behov av det.

Vilka enheter har blivit valda?

Tre enheter har blivit utvalda för att ha ansvaret för den högspecialiserade vården. Dessa ska även stärkas upp av varsin underleverantör, som utgår från orter där det idag bedrivs könsbekräftande vård. De enheter som kommer utföra den nationella högspecialiserade vården är:

Anova (Stockholm) med Uppsala som underleverantör. 

Lundströmmottagningen (Västra Götaland) med Umeå som underleverantör. 

Linköping (Östergötland) med Malmö/Lund som underleverantör.

Varför just dessa team?

En del av den könsbekräftande behandlingen som ska genomföras inom ramen för Nationell högspecialiserad vård är underlivskirurgi. Idag finns det endast tre regioner där ma utför könsbekräftande underlivskirurgi, och därför har de tre teamen blivit ansvariga. 

Varför beslutades det nu om underleverantörer när det ursprungliga beslutet var att tre enheter skulle ansvara för NHV?

Det är fortsatt tre enheter som blir ansvariga för vården. Samtidigt det finns en underkapacitet inom hela den könsbekräftande vården redan idag. Därför är det viktigt att ta vara på alla de utredningsresurser och kompetens som finns. Socialstyrelsen har tagit fram den här modellen just för att få en balans mellan å ena sidan ha ett koncentrerat ansvar för patientgruppen, för forskningen, för kompetensförsörjningen och för vårdens utveckling och å andra sidan en fortsatt geografisk spridning av utförare, bibehållande av den tillgängliga kapaciteten. Tillsammans hoppas Socialstyrelsen att det skapar de bästa förutsättningen att utöka både vårdens kvalitet och kapacitet för att på sikt minska vårdköerna.

Vad är skillnaden på nationell högspecialiserad vård och underleverantör? 

Enligt Socialstyrelsens beslut är det bara tre team som kan få ansvaret för den nationella högspecialiserade vården. Dessa kan sen ha en underleverantör som kan genomföra del av utredningen, och behandling som ges inom ramen för NHV-teamets ansvar.

Exakt hur utformningen av och fördelningen mellan ett ansvarigt team och en underleverantör ser ut vet vi inte idag. RFSL uppdaterar löpande informationen på denna sida allteftersom arbetet med NHV går framåt och mer information framkommer om hur vården kommer fungera.

Påverkar detta den könsbekräftande vården för barn, unga och vuxna?

Ja. Socialstyrelsen är tydliga med att teamen som ansvarar för den nationella högspecialiserade vården ska kunna utreda och behandla barn, unga och vuxna. Det betyder att de orter som tidigare hade ett team för barn och unga och ett team för vuxna framöver bara kommer ha ett team för alla åldrar vilket underlättar övergången från barn- och ungdomsvården till vuxenvården.

Det är för RFSL ännu oklart om även alla underleverantörer måste kunna utreda och behandla alla åldersgrupper. RFSL uppdaterar löpande informationen på denna sida allteftersom arbetet med NHV går framåt och mer information framkommer om hur vården kommer fungera.

Kommer teamen få mer personal?

Som en följd av beslutet om nationell högspecialiserad vård kommer teamen behöva mer personal för att klara uppdraget. Övergången till nationell högspecialiserad vård gör att kraven på vad ett team ska kunna genomföra ökar. Ett av kraven är att de arbetar för en god kompetensförsörjning. De regioner som ansökt om att vara ansvariga för nationell högspecialiserad vård har också tagit på sig ansvaret för att vårdens kvalitet och tillgänglighet ska öka. Socialstyrelsen kommer årligen att följa upp om teamen lever upp till kraven, och ett av de kriterier som de kommer följa är hur länge en patient behöver vänta på vård. För att klara av allt detta kommer teamen att behöva tillsätta mer personal

Kommer det ändra innehållet i vården?

Rekommendationerna för vårdens innehåll har inte blivit ändrade. Socialstyrelsen har redan kunskapsstöd för vård vid könsdysfori. De innehåller rekommendationer för hur vården ska bedrivas. Kunskapsstöden ändras inte i samband med detta beslut och vården kommer därför i stort att fortsätta på samma sätt.

Samtidigt så innebär övergången till Nationell högspecialiserad vård vissa förändringar inom vården. De team som ansvarar för nationell högspecialiserad vård ska nu påbörja ett gemensamt arbete för att göra vården mer likvärdig över landet. Det betyder att skillnaderna mellan de olika teamens utredningar, bedömningar och behandlingar bör minska på sikt. Alla de ansvariga teamen ska också bedriva forskning samt systematiskt följa upp sin vård. Detta kan sammantaget leda till att öka vårdens kvalitet i längden. 

RFSL har länge krävt en vård som är mer jämlik, oavsett var i landet man bor, och med bättre uppföljning. Vi kommer därför noga följa hur de ansvariga teamen utformar sitt utökade kvalitetshöjande arbete, och verka för att vården ska bli av bättre kvalitet och mer jämlik för alla.

Vad händer med min kötid? 

Du som väntar på att påbörja utredning eller som redan genomgår utredning kommer att få påbörja eller slutföra din utredning. Enligt de uppgifter RFSL fått från Socialstyrelsen så ska ingen gå miste om sin köplats eller behöva göra om delar av sin utredning på grund av förändringarna. Du som funderar på att söka könsbekräftande vård behöver inte vänta med att göra det till dess att den nya strukturen är på plats.

Exakt hur omställningen till nationell högspecialiserad vård kommer att påverka kötiderna på kort sikt är dock för tidigt att säga. De team som nu blir en del av den nationella högspecialiserade vården behöver gemensamt bestämma hur frågan om kötider hanteras. RFSL har arbetat länge för att minska kötiderna. Vi kommer följa frågan noggrant och verka för att köerna ska bli kortare.

Mitt team blir en underleverantör. Kommer det påverka min vård?

Du som väntar på att påbörja utredning, redan genomgår utredning eller får behandling kommer att få påbörja eller slutföra din utredning eller behandling. Enligt de uppgifter RFSL fått från Socialstyrelsen så ska ingen gå miste om sin köplats eller behöva göra om delar av sin utredning på grund av förändringarna.
RFSL vet ännu inte helt hur fördelningen mellan NHV-ansvariga team och underleverantörer ser ut, men den indikation vi fått hittills är att såväl ansvariga som underleverantörer kan bedriva utredningsverksamhet, vilket är den mest omfattande delen i vårdkedjan. RFSL uppdaterar löpande informationen på denna sida allteftersom arbetet med NHV går framåt och mer information framkommer om hur vården kommer fungera.

Kan det här leda till större ekonomisk belastning för privatpersoner? (med resa, boende, förlorad inkomst etc.)

Då många av de utredningsteam som finns idag kommer fortsätta sin verksamhet, antingen som NHV-ansvariga team eller underleverantörer, så kommer resvägarna på så sätt inte öka. Det har varit en av RFSL:s farhågor när Socialstyrelsen först tog beslutet om att endast tre team skulle bli ansvariga för att bedriva vården.

Samtidigt vet RFSL ännu inte helt hur fördelningen mellan NHV-ansvariga team och underleverantörer ser ut, men den indikation vi fått hittills är att såväl ansvariga som underleverantörer kan bedriva utredningsverksamhet, vilket är den mest omfattande delen i vårdkedjan. RFSL uppdaterar löpande informationen på denna sida allteftersom arbetet med NHV går framåt och mer information framkommer om hur vården kommer fungera.

Kommer jag att kunna välja team?

Detta är oklart för RFSL i dagsläget. Vi har ställt frågat Socialstyrelsen om det fria vårdvalet kommer fortsätta gälla inom ramen för Nationell högspecialiserad vård och de har bett att få återkomma. Vi uppdaterar detta svar efter att vi fått svar från Socialstyrelsen.

När träder systemet med Nationell högspecialiserad vård ikraft?

Övergången till nationell högspecialiserad vård sker den 1 januari 2024.
De tre team som ska ansvara för nationell högspecialiserad vård har sinsemellan och tillsammans med sina underleverantörer mycket förberedande arbete att göra inför övergången.

Samtidigt som teamen genomför sitt arbete med nationell högspecialiserad vård så kommer den könsbekräftande vården pågå.

Finns det något positivt med nationell högspecialiserad vård?

Vi ser att det finns flera positiva förändringar med att transvården nu blir nationell högspecialiserad vård:

• Att alla team ska behandla både barn och vuxna underlättar övergången mellan barn- och vuxenvård.
• Nationell högspecialiserad vård ger bättre förutsättningar till långsiktig uppföljning av patienter. På så sätt kan man t.ex. följa både psykisk och kroppslig hälsa över tid. 
• Det kommer finnas bättre möjligheter till forskning, vilket RFSL har efterfrågat i flera år. 
• Vården kommer bli mer jämlik, oavsett var i landet man bor.
• Ibland gör primärvården egna ”könsdysforiutredningar”. Detta trots att man saknar den specialistkompetens som krävs för att utreda och diagnostisera könsdysfori. Genom att vård vid könsdysfori görs till nationell högspecialiserad vård kan sådana ”utredningar” förhindras

En av de viktigaste frågorna för RFSL är dock att kötiderna ska bli kortare, och ännu är det dock för tidigt att säga hur det kommer påverka köerna på kort sikt. 

Vad tycker RFSL?

Initialt var RFSL främst oroliga för att omställningen till nationell högspecialiserad vård skulle innebära att det blir färre team, vilket i sin tur skulle leda till att vissa skulle få långa resvägar, både för den som får vård samt för närstående.  Vi hade också en oro kring kapaciteten ifall det skulle bli färre utförare, eftersom det skulle kunna försvåra det viktiga arbetet med att korta vårdköerna. Som det ser ut idag kommer dock detta inte bli fallet, vilket vi är glada för. 

RFSL kommer att fortsätta ha dialog med personal inom den könsbekräftande vården, politiker och myndigheter. Vi kommer även att bevaka utvecklingen av vården. Det är viktigt att vården blir jämlik, att kötiderna blir kortare och att alla team har god kompetens för att möta såväl binära som ickebinära personer med könsdysfori.

Vad har RFSL gjort för att vården ska bli bättre?

Vi har arbetat hårt för att de team som arbetar med transvård idag inte ska försvinna eller bli avsevärt färre. RFSL har även varit med och påverkat för att den geografiska spridningen av teamen ska bli bättre. En oro som fanns när Socialstyrelsen från början kom med beslutet om att göra transvården till nationell högspecialiserad vård var att framför allt boenden i norra Sverige skulle få det alldeles för långt till närmsta team. Här har RFSL varit tydliga gentemot Socialstyrelsen om att det måste finnas en jämn spridning över landet, och vi är glada över att teamet i Umeå kommer fortsätta finnas kvar som underleverantör. 

Frågor?

Har du frågor om vårdens organisering kan du kontakta din vårdgivare eller Socialstyrelsen. Du kan även läsa beslutet om nationell högspecialiserad vård i sin helhet på Socialstyrelsens hemsida.

Har du frågor om könsidentitet, dina rättigheter eller vilken vård du kan få? Känner du dig orolig eller nedstämd? Vänd dig gärna till Transformering mejl som RFSL och RFSL Ungdom driver. Mejlen besvaras av våra sakkunniga i transfrågor och riktar sig till dig som är transperson, funderar kring din könsidentitet, är närstående eller möter transpersoner i ditt arbete eller ideella engagemang. Du kan vara anonym. 

Du hittar även mycket information på vår hemsida transformering.se, bland annat kontaktuppgifter till dagens utredningsteam.