Frågor och svar om hormonbehandling på KID-mottagningen

TransRFSL

Texten uppdateras löpande: se datum ovan. 

Med hormonbehandling och hormoner menar vi här pubertetsblockerande behandling (”stopphormoner”), östrogen och testosteron.

Vad har hänt?

Ledningen på Astrid Lindgrens Barnsjukhus (Karolinska Universitetssjukhuset) i Stockholm har antagit en riktlinje för hormonbehandling för personer under 18 år med könsdysfori. Riktlinjen gäller enbart personer som utreds vid och får behandling via Mottagning för könsinkongruens och könsdysfori (KID-mottagningen) i Stockholm.

Bland transpersoner och närstående spreds i ett första skede ett verksamhetsbeslut om policyförändring, daterat mars 2021 och undertecknat av två chefer på Astrid Lindgrens Barnsjukhus. Detta dokument var felaktigt. En riktlinje gällande hormonbehandling för personer under 18 år med könsdysfori antogs i april 2021 och började gälla 1 maj 2021. Det korrekta dokumentet har överskriften “Riktlinje gällande hormonell behandling till minderåriga patienter med könsdysfori inom Tema Barn – Astrid Lindgrens Barnsjukhus (ALB)”. Dokumentet är inte undertecknat av personal vid KID-mottagningen utan av tre chefer inom Astrid Lindgrens Barnsjukhus Karolinska.

Beslutet har kritiserats av SFTH (Svensk Förening för Transpersoners Hälsa), en yrkesförening som samlar de inom hälso- och sjukvården som arbetar just med att utreda könsdysfori och att ge könsbekräftande vård. SFTH skrev den 25 maj 2021 ett öppet brev där de bland annat lyfter att det är anmärkningsvärt att inte någon som arbetar med patienter med könsdysfori har blivit tillfrågad innan beslutet fattades.

Vad innebär riktlinjen?

Enligt sjukhusledningen innebär riktlinjen följande:

  • Personer som har pågående hormonbehandling ska kunna fortsätta behandlingen enligt sin behandlingsplan.
  • Personer som fått en behandlingsplan, och inte har påbörjat hormonbehandling ännu, ska kunna påbörja behandling enligt planen. Om man träffat endokrinolog (hormonläkare) och kommit överens till exempel om att man ska få stopphormoner när puberteten startar ska man kunna få det.
  • Personer som inte har en behandlingsplan ska endast kunna få hormonbehandling inom ramen för en forskningsstudie.

Det finns ingen nedre åldersgräns för att påbörja hormonbehandling enligt riktlinjen. Behandling med stopphormoner har inte med ålder att göra, utan kan sättas in när kroppens egen pubertet startar. För behandling med testosteron och östrogen är praxis att man kan börja från 16 års ålder. Vårdgivaren anser att det är då man kan vara mogen att samtycka till medicinska behandlingar som har permanenta effekter.

Vad händer nu?

Sjukhusledningen räknar med att snart kunna starta en forskningsstudie. Det finns inte någon tidsplan ännu. Om det tar för lång tid att starta studien kommer man att omvärdera beslutet. RFSL och RFSL Ungdom vet inte säkert vad det skulle innebära, men vår förhoppning är att personer som idag inte har en behandlingsplan i så fall kan bli aktuella för behandling ändå.

Studien ska titta på både nytta och risker. Den som deltar i studien kommer bland annat att få mer utförlig information om risker och möjligheter med hormonbehandling, och mer omfattande uppföljning jämfört med idag. Studien kommer att följa personer från innan man påbörjar hormonbehandling och under behandlingens gång. Studien kommer inte att bestå av att en grupp personer med könsdysfori får hormonbehandling och en annan grupp med könsdysfori inte får det.

Hur påverkar detta min möjlighet att få vård/Hur påverkar detta mitt barns möjlighet att få vård?

Riktlinjen påverkar olika personer på olika sätt: det beror på var i vårdprocessen man befinner sig (se ovan, ”Vad innebär riktlinjen?”). Vi rekommenderar att man pratar med sin vårdgivare på ALB om vad riktlinjen innebär för ens egen/ens barns behandling. Om man har en pågående hormonbehandling, eller har en behandlingsplan, kan man prata med endokrinologen. Man kan också prata med någon på KID-mottagningen.

Kommer andra utredningsteam att följa efter?

Vi vet att andra utredningsteam i Sverige just nu begränsar möjligheten för personer under 18 år att påbörja nya hormonbehandlingar. Det är för tidigt att säga exakt vad som kommer att ske.

Kan jag söka vård vid ett annat utredningsteam?

Olika utredningsteam har möjlighet att arbeta på olika sätt. Vilka utredningsteam som kommer att erbjuda hormonbehandling till personer under 18 år, och i vilka former, vet vi inte ännu.

Könsdysforiutredning och hormonbehandling omfattas av fria vårdvalet: man får söka sig till vilket av utredningsteamen man vill, oavsett var i landet man är folkbokförd. Barn som är asylsökande eller papperslösa ska ha samma möjlighet att få vård som barn som är folkbokförda i Sverige.

Olika remissregler gäller för olika könsutredningsteam. På Transformering.se finns mer information. Det är möjligt att stå i kö till flera utredningsteam samtidigt.

Kan jag/mitt barn söka vård utomlands?

Flertalet personer i Sverige har sökt sig till kliniker utomlands. Vilken vård som ges, vilka kostnader det innebär och vad som krävs behöver du/ni fråga den aktuella kliniken om.

Det varierar även om utredningen ses som giltig i Sverige. Exempelvis söker sig många svenskar till brittiska Gender GP som kan erbjuda samtalsstöd via länk och även skriva ut hormoner. Men könsdysfori-diagnoser som ställs av Gender GP godtas inte av svenska utredningsteam. För att på sikt få vård inom den svenska sjukvården behöver utredningen genomföras i Sverige eller hos mottagning som svensk sjukvård bedömer som likvärdig.

Om man får hormoner via en privat klinik utomlands är det bra om man berättar det för sitt utredningsteam i Sverige. Det ska inte påverka ens möjlighet att senare kunna få behandling i den svenska vården.

Vad innebär självmedicinering?

Vi får många frågor om självmedicinering, alltså att ta hormoner utan att ha kontakt med läkare. Det finns risker med självmedicinering. Det är viktigt att ta reda på information om vilka riskerna är. Sådan information kan exempelvis fås via info@transformering.se

RFSL och RFSL Ungdom uppmanar i första hand till kontakt med vården i Sverige om man har behov av könsbekräftande behandling. Vi informerar inte om hur man går tillväga för att köpa hormoner.

RFSL och RFSL Ungdom är medvetna om att det även finns risker med att inte få tillgång till hormonbehandling. Om man har möjlighet är det dock betydligt säkrare att få hormoner via en privat klinik utomlands än att självmedicinera.

Om man självmedicinerar är det bra om man berättar det för sitt utredningsteam i Sverige. Det ska inte påverka ens möjlighet att senare kunna få behandling i den svenska vården.

Vad kan jag som förälder/vårdnadshavare göra?

Vi på RFSL och RFSL Ungdom vet att beskedet om riktlinjen har skapat mycket oro hos föräldrar/vårdnadshavare och barn. Till en början spreds felaktiga uppgifter. Den information som sjukhuset gett till vårdtagare har varit bristfällig, ibland på grund av att vårdgivare själva saknat information.

Vi vill uppmana dig som är förälder/vårdnadshavare att så långt det är möjligt inte oroa dig just nu, och att skapa en så lugn och trygg miljö runt ditt barn som möjligt. Be om information från er vårdgivare om vad riktlinjen innebär för just ditt barns behandling. Då vet ni vad ni har att förhålla er till och kan ta informerade beslut om fortsatt vård.

Vad gör RFSL och RFSL Ungdom?

RFSL och RFSL Ungdom bevakar frågan noggrant. Bland annat har vi löpande kontakt med sjukhusledningen och flera av könsutredningsteamen. Vi samlar även information, förmedlar kunskap och erbjuder stöd via mejl.

Vi och andra transrättighetsorganisationer vet att det som lindrar könsdysfori är könsbekräftande vård. Det vet också vårdgivare som arbetar med barn, ungdomar och vuxna med könsdysfori.

Vi vet också att vi behöver mer forskning om vård vid könsdysfori för barn, ungdomar och unga vuxna. Däremot får behovet av mer forskning inte innebära att den som har behov av vård förnekas viktig vård. Beprövad erfarenhet, att utredningsteam och endokrinologer sett att den könsbekräftande vård man ger faktiskt lindrar könsdysfori, väger tungt. Den könsbekräftande vården är otroligt viktig för alla oavsett ålder. RFSL och RFSL Ungdom jobbar både politiskt och i kontakt med de yrkesverksamma för att vården ska vara tillgänglig för alla.

Hur kan jag engagera mig i denna fråga?

Bli gärna medlem i RFSL, RFSL Ungdom och andra transrättighetsorganisationer. Tillsammans visar vi att vi är många som står upp för transpersoners rättigheter. Du kan också delta på olika aktioner som planeras, eller ta egna initiativ för att uppmärksamma de frågor du tycker är viktiga. Genom att gilla och dela våra inlägg på sociala medier ser du också till att fler tar del av vad vi kämpar för!